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出品 | 八点健闻

作者 | 陈鑫 张宇琦

编辑 | 李珊珊 胡鑫

“震惊!!!1岁娃娃住院4天破费55万元”。克日,一张住院收条的照片被上传社交媒体,并以夺人眼球的配词迅速流传。票据显示了一位患者8月下旬在西安交通大学隶属第二医院儿科康复病区发生的各项治疗用度,其中,西药费一栏印着550177.2。

但随着医院和患者家长迅速澄清,事实逐渐清晰,外界最初指向的问题也不再站得住脚。

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据西安交大二附院官方民众号9月4日的宣布内容,这位不满两岁的患者在两个月前通过基因诊断方式确诊为脊髓性肌萎缩症(简称SMA)。在家长签署知情赞成后,患者使用了全球首个精准靶向治疗药诺西那生钠。对于药品收费,医院推行零加陋习定。

同日,患儿家长也在接受媒体采访时确认,治疗是在知情赞成的情形下睁开的,不知道收条的照片是怎样流出的。

然而,这场似是无故而起的舆论风浪,却让罕有病药物价钱普遍高昂的现实再度被聚焦。

据领会,诺西那生钠现在在中国市场的订价约为55万人民币一剂,而这照样降价之后的价钱,去年舆论四起时,诺西那生钠的售价是70万一剂。患者接受注射治疗的第一年需要6-7剂,往后每年3剂。这是大多数患者家庭无法遭受大的开销。

但天价对应的,是亘古未有的生的希望。

SMA是一种由脊髓运动神经元退行性变导致的遗传性神经肌肉病。罹患这种严重退行性疾病,意味着骨骼肌和全身肌肉随时间推进而不停萎缩。最常见也最严重的I型SMA患者,通常在半岁内发病,如没有实时医学介入,大多在2年内殒命,呼吸衰竭是最常见的死因。

在已往的大部门时间,医生只能接纳支持性治疗和辅助通气等方式维系SMA患者的生命。

2016年12月,渤健公司的诺西那生钠通过美国食物药品羁系局(FDA)批准上市。这是天下上第一种SMA特效药,这种鞘内注射液直接作用于基因卵白的合成历程,相当于让SMA患者体内的致命倒计时停了下来。

睁开全文

2019年以后,又有两款手艺蹊径差其余SMA药物问世。其中,诺华公司的静脉输注剂、基因药Zolgensma一次即可完成治疗,市场价定为212.5万美元。这是现在全球单价最贵的药物,尚未在中国上市。

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